Hilfe zur Selbsthilfe für chronisch kranke Kinder und Jugendliche

Liesa Weiler-Wichtl, Verena Fohn-Erhold und Ulrike Leiss, Sie sind die Autorinnen und Herausgeberinnen der Bücher MeinLogbuch – Basisband und MeinLogbuch – Schwerpunktband Onkologie. Wie sind Sie auf die Idee zu diesen Büchern gekommen?

Liesa Weiler-Wichtl, Verena Fohn-Erhold und Ulrike Leiss: Im Klinikalltag müssen Kinder, Jugendliche und ihre Familien oft sehr schnell neue und herausfordernde Situationen bewältigen – zum Beispiel bei Untersuchungen oder Behandlungen. 

Was versteht man unter einem Logbuch? Was hat es mit einem Aufenthalt im Krankenhaus zu tun?

Ein Logbuch stammt ursprünglich aus der Seefahrt und diente dazu, wichtige Ereignisse und den zurückgelegten Weg festzuhalten. MeinLogbuch ist mehr als ein persönliches Tagebuch – es ist ein Wegbegleiter, der Kindern, Jugendlichen und ihren Familien Struktur und Orientierung im Krankenhaus gibt. Es hilft dabei, Erlebnisse festzuhalten, Fragen zu notieren und zu zeigen, was schon geschafft wurde. Gleichzeitig bietet MeinLogbuch kreative Möglichkeiten, sich mit der eigenen Situation auseinanderzusetzen und unterstützt dabei, Lösungen zu finden und gestärkt durch die Zeit im Krankenhaus zu gehen.

Ein hilfreicher Wegweiser durch die intensive Therapiezeit

Was ist das Spezielle an diesen Büchern?

MeinLogbuch ist etwas ganz Persönliches – jedes Kind kann es individuell gestalten und an die eigene Situation anpassen. Gleichzeitig übersetzt es komplexes medizinisches Wissen und Standards der psychosozialen Versorgung in eine verständliche, kindgerechte Sprache. So wird aus vielen Fachinformationen ein klarer, unterstützender Begleiter, der Sicherheit gibt und stärkt. 

An wen richten sich diese Bücher hauptsächlich?

MeinLogbuch richtet sich an alle Kinder und Jugendlichen, die mit einer chronischen Erkrankung leben und viel Zeit für Untersuchungen und Behandlungen im Krankenhaus oder in Ambulanzen aufbringen müssen.

Begleiter von der Diagnose bis zur Nachsorge

Was genau erfahren chronisch kranke Kinder und Jugendliche in diesen Büchern?

MeinLogbuch begleitet Kinder und Jugendliche durch alle wichtigen Schritte – von der Diagnose bis zur Nachsorge. Es unterstützt sie bei der Vorbereitung auf Untersuchungen, Behandlungen und medizinische Gespräche. Gleichzeitig vermittelt es kindgerecht Wissen über den Körper und die eigene Erkrankung (Psychoedukation). So hilft MeinLogbuch, den Überblick zu behalten, Ängste zu reduzieren und aktiv am eigenen Gesundheitsweg teilzunehmen.

Warum sollten sich chronisch kranke Kinder und Jugendliche mit den angesprochenen Themen auseinandersetzen?

Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen haben ein erhöhtes Risiko, psychische Belastungen wie Ängste oder Depressionen zu entwickeln. Die gute Nachricht ist: Es gibt viele wirksame Methoden aus der psychosozialen Versorgung, die dabei helfen können, dem präventiv entgegenzuwirken. MeinLogbuch bündelt diese Ansätze kindgerecht und alltagstauglich.

Weshalb legen Sie chronisch kranken Kindern und Jugendlichen MeinLogbuch ans Herz? Wie kann dieses Buch helfen? Hätten Sie ein anschauliches Beispiel für uns?

MeinLogbuch gibt Kindern und Jugendlichen Sicherheit im Umgang mit ihrer Erkrankung und stärkt sie darin, für ihre eigenen Themen einzustehen. Sie lernen, ihre Situation besser zu verstehen, Fragen zu stellen und aktiv an Gesprächen teilzunehmen – gerade an wichtigen Schnittstellen, zum Beispiel bei neuen Ärzt:innen oder in anderen Ambulanzen.

Ein Beispiel: Ein Mädchen hatte große Angst vor einer MR-Untersuchung. Mit Hilfe von MeinLogbuch konnte sie sich gezielt darauf vorbereiten, ihre Sorgen benennen und im therapeutisch-spielerischen Ausprobieren Strategien üben. Nach der Untersuchung hat sie bewusst die Emotion „Stolz“ ausgewählt – weil sie die Situation trotz Angst gemeistert hat.

Genau solche Reflexionsmöglichkeiten sind Teil von MeinLogbuch: Kinder lernen, ihre Gefühle wahrzunehmen, zu benennen und positive Erfahrungen sichtbar zu machen. Das zeigt, dass selbst belastende Untersuchungen auch stärkend erlebt werden können – und genau das ist entscheidend für eine langfristig gesunde, resiliente Entwicklung.

Welche Rolle spielen Gefühle im Konzept des Logbuchs?

Die Beschäftigung mit Gefühlen ist ein zentraler Bestandteil von MeinLogbuch und bietet bewusst Raum, um das eigene Gefühlserleben besser erkennen, verstehen und ausdrücken zu können.

Plus Online-Begleitpaket für die Eltern

Welche zusätzlichen Extras gibt es zu diesen Büchern?

Ergänzend zu MeinLogbuch steht begleitendes Online-Material zur Verfügung. Dieses kann einfach über QR-Codes abgerufen werden und unterstützt die Anwendung von MeinLogbuch im Alltag.

Kann das Logbuch auch bei Geschwistern helfen, die Situation besser zu verstehen?

Auch wenn MeinLogbuch in erster Linie für das erkrankte Kind entwickelt wurde, kann es auch Geschwisterkinder sehr gut einbeziehen. Wenn Inhalte gemeinsam erarbeitet werden, erhalten diese ebenso altersgerechte Informationen über die Erkrankung und Einblicke in die Abläufe im Krankenhaus. Besonders die kreativen Aufgaben und spielerischen Elemente bieten eine gute Möglichkeit, Geschwister aktiv miteinzubeziehen. Dadurch wird ihr Verständnis für Veränderungen im Familienalltag gestärkt und gleichzeitig entsteht Raum für eigene Fragen, Sorgen und Ängste. So können auch Geschwisterkinder besser in den Krankheitsprozess eingebunden werden und sich weniger ausgeschlossen fühlen.

Unterstützt Familien in dieser herausfordernden Zeit

Kann das Logbuch helfen, schwierige Gespräche in der Familie zu erleichtern?

Chronische Erkrankungen eines Kindes stellen Familien häufig vor große kommunikative Herausforderungen, da Eltern gleichzeitig informieren, ihr Kind aber auch schützen möchten. Die betroffenen Kinder wiederum nehmen Veränderungen wahr, können diese aber nicht immer einordnen. MeinLogbuch unterstützt hier auf mehreren Ebenen, da es thematisch vorbereitete Einstiegsseiten (z. B. zu Untersuchungen, Gefühlen oder Veränderungen im Alltag) bietet. So müssen Eltern sensible Themen nicht selbst spontan aufgreifen, sondern können sich an vorhandenen Impulsen orientieren. 

Sie sind schon lange als Psychologinnen tätig. Warum wählt man diesen Beruf? Was gefällt Ihnen an Ihrem Beruf?

Die klinische Psychologie ist unglaublich vielfältig und verbindet wissenschaftliche Modelle mit dem echten Leben. Sie hilft uns zu verstehen, wie Menschen denken, fühlen und handeln, und daraus gezielte Wege abzuleiten, um schwierige Situationen zu meistern.

Für uns ist Psychologie ein Stück weit Detektivarbeit: Zusammenhänge erkennen, Muster verstehen und daraus passende Lösungen entwickeln. Gleichzeitig ist sie stark strukturiert und evidenzbasiert – und die eigentliche Kunst liegt darin, diese Ansätze individuell auf jeden Menschen anzupassen.

Gerade in der Arbeit mit Kindern, Jugendlichen und Familien zeigt sich, wie wichtig die psychosoziale Versorgung als Teil einer ganzheitlichen Behandlung ist – sie ist heute aus einer modernen Medizin nicht mehr wegzudenken.

Hätten Sie noch einen Tipp für uns?

Über Gesundheit und Krankheit zu sprechen, geht uns alle an. Es ist wichtig, sich auch mit Herausforderungen auseinanderzusetzen – denn erst dadurch entstehen Wege, gut damit umzugehen. Am besten beginnen wir damit schon früh und nicht erst, wenn Probleme groß werden. Genau dabei möchte MeinLogbuch unterstützen: offen machen, stärken und neue Möglichkeiten im Umgang aufzeigen.

MeinLogbuch in 3 Worten?

Stärkend. Orientierung. Selbstwirksamkeit.

Danke für das Gespräch!

Wir bedanken uns bei sämtlichen Projektpartner/innen, Kooperationspartner/innen, Fördergeber/innen und Unterstützer/innen, die die Entwicklung und Umsetzung dieses Projekts möglich gemacht haben!